SSPE青空の会

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SSPE 麻疹ワクチンが原因か - 通りすがり URL

2012/09/02 (Sun) 18:11:43

英国で30年以上政府の管理下で秘密裏に扱われた文書が明かされました
SSPEは、麻疹ワクチンによってひきおこされる可能性があると
英国では。多くの親がMMRワクチンを避け単一ワクチンで、麻疹ワクチンなどを
打っていますがこれも。安全ではないという事みたいですね
参照先をご確認下さい

Re: SSPE 麻疹ワクチンが原因か - 毛利

2016/01/18 (Mon) 11:40:26

ワクチンが安全でないのは分かっていますが、SSPE予防のためには打たなければいけないのかなあと思い始めているところです。ワクチンがSSPEの原因ならば打つ必要はありませんよね。確かなデータがほしいです。感染した方は予防接種を受けていた方といない方、どちらが多いのでしょう(失礼をお許しください)。ワクチンを打った方が感染率が少ない、とはどこのデータなのでしょうか。

ご冥福を・・・ - 会員の中村です

2013/11/08 (Fri) 17:00:42

瑠璃さん

投稿いただき、ありがとうございました。
32年間の闘病生活とのこと。きっとご苦労も多かったことを思います。ご冥福を心よりお祈りしております。

Re: ご冥福を・・・ - 瑠璃

2013/11/09 (Sat) 13:26:22

ありがとうございます。
ささやかながら応援しています。
祖母に青空の会のことを話したら
知っていると言っていました。

無題 - 瑠璃

2013/11/07 (Thu) 20:41:16

初めまして。
あたしの叔母がSSPE で
小学校五年生のときに突然発症しました。
症状が安定して在宅で
あたしの祖母が看ることになるました。
それから胃瘻造設、気管切開
人工呼吸器・・・
あたしたち家族にとって
かけがいのない存在でした。
あたしわそんな叔母が大好きです。
発症してから32年経ち
祖母に抱き抱えられながら
旅立ちました。
まだその日から
そんなに時間わ経ってませんが
これからも頑張って
生きていこうと思えます。
この疾患と懸命に向かい合っている
全ての人に希望の光りが差しますように・・・

ご苦労様です Dr G-san

2012/09/12 (Wed) 00:24:44

ホームページ、拝見しました。
地道な活動、大変でしょうけど頑張ってください。
影ながら応援いたします。

Re: ご苦労様です - 管理人

2013/07/22 (Mon) 22:20:59

暖かいお言葉ありがとうございます。これからもよろしくお願いします。

入院費 ばる

2011/09/07 (Wed) 12:55:13

息子は発症して今年で7年現在中学1年です。先月も急性肺炎で一ヶ月あまり入院してました。毎年、体調を崩して入院してますが、一度も入院費を含め治療費の負担は、ありません、小児慢性疾患、区からの乳・子医療証どちらかで、まかなえていると思います。病院でかかる費用は、文書代位です。

Re: 入院費 回答ありがとうございます。 近内

2011/09/12 (Mon) 18:47:17

息子は、今年二十歳で入院して丸2年です。

福祉年金になったのですが…!

今の病院に移ってから毎月入院費が4万円位かかり正直な所、自分達の生活も毎月苦しい状況です。
二男は、去年社会人になり少しはお給料が入るようになりましたが、子供のお金にまで頼る訳にもいかず、どうしたら良いのか悩んで居ます。

福島医大に入院していた時は、入院費の金額は、千円だけだったのが…
今の病院に移ってからの金額にビックリしたのですが仕方なく支払いしてます。

Re: 入院費 - 元管理人

2011/09/13 (Tue) 11:10:28

近内様
こういったことを病院に聞くことって、結構ためらってしまいますよね。でもやはり直接聞いた方がいいのではないかと思います。
少なくとも障害者手帳があって、難病の認定も受けているのならば、治療費としてはそれほどの負担は起こらないはずです。
別の方がおっしゃっていたように、治療でないところでの費用がかかっている可能性もあるのかも知れません。

分からないことは聞いてみることが大事で、そうしなければ病院との信頼関係も築けないのではないかと思うのですが・・・。

状況が分からない中で発言しています。もしお気に障るところがありましたら、お許しください。

教えて下さいお願いします。 近内

2011/09/05 (Mon) 19:14:11


息子がSSPEで入院中なのですが、以前の病院だと1ヶ月の入院費¥4000だったのが、今の病院では4万円ちょっとの入院費がかかります。なぜこんなに入院費の金額に差があるのか教えて下さいお願いします。今の入院に来てから…2年になります。

Re: 教えて下さいお願いします。 - 静岡より

2011/09/07 (Wed) 16:16:45

病院の医療ソーシャルワーカー(MSW)の人に聞いてみました。現在いらっしゃる所が重症心身障害児者施設であると、病院とは違って自立支援法による療養費のため、1割負担になり金額が増加します。病院であっても長期療養型病床になると、医療費が変わってくるそうです。もし急性期病院で値段に差がある場合は、リネン代の差かもしれません。オムツ、シーツ、タオルその他のレンタル代金の設定は、病院によって大きく違う可能性があるそうです。

無題 - 中村

2011/03/11 (Fri) 18:59:56

地震が発生しましたが、会員の皆さんのお宅は大丈夫ですか?
お気をつけて、お過ごしください。

テスト2 - 新管理人

2011/01/17 (Mon) 22:39:22

もう一度テストします。

テスト - 新管理人

2011/01/17 (Mon) 22:28:37

これもテストメッセージです。

なし - 管理人

2011/01/17 (Mon) 17:58:30

これはテストメッセージです。


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